O deputado Hassan (PP) apresentou, na Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA), projeto de lei com o objetivo de criar o Programa Estadual de Apoio à Epidermólise Bolhosa (Peaeb). Com a proposta, Hassan busca atender às necessidades das pessoas afetadas por essa condição rara e oferecer suporte às suas famílias.

A epidermólise bolhosa (EB) é um grupo de doenças raras não transmissíveis, com causas genéticas ou autoimunes, caracterizadas pelo aparecimento de bolhas na pele e membranas mucosas, principalmente em resposta a traumas. O Peaeb, conforme explicou o deputado, propõe uma série de ações para apoiar pacientes e suas famílias, bem como promover a conscientização e a capacitação profissional sobre a condição.

Entre os objetivos do programa estão a divulgação de informações sobre a EB, a formação de redes de apoio, a realização de eventos de capacitação para profissionais de saúde, a arrecadação de recursos para tratamento e a promoção de medidas de inclusão das pessoas portadoras da enfermidade.

Segundo dados da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia (Afapeb), o sudoeste da Bahia registra cerca de 60% dos casos de epidermólise bolhosa hereditária. Contudo, como pontuado pela Debra Brasil, uma associação sem fins lucrativos, muitos profissionais e famílias desconhecem a epidermólise bolhosa por ser uma doença rara.

“As políticas públicas sobre o tema ainda não são suficientes para atender às inúmeras demandas existentes, como a divulgação do conhecimento, capacitação de profissionais, atendimento especializado, ampla obtenção de curativos especiais, kits de emergência, identificação da epidermólise bolhosa e demais ações”, explicou.

Para Hassan, aprovar este projeto significa dar sentido aos direitos e garantias fundamentais, uma vez que a Constituição Federal determina, em seu Art. 196, que a saúde é um direito de todos e dever do Estado. Ele explicou ainda que a atenção a essa condição requer uma abordagem multidisciplinar, feita por equipe com capacitação e conhecimento científico da patologia, tais como, neonatologistas e intensivistas, pediatras, dermatologistas, geneticistas, patologistas, entre outros profissionais.

^{Agência ALBA}